Több SM beteg botjait letámasztva, segítők támogatásával és imbolyogva lépve, de mégis vállalkozott arra, hogy futópadokon demonstrálja: egy SM beteg embernek minden egyes lépésért meg kell küzdenie. A 2013-as SM világnapon a sclerosis multiplexes emberek életminőségéért álltak ki az ország minden részéből az érintettek, a családtagjaik, a civil szervezetek, orvosok és egészségpolitikus is.

– Bár az SM nem számít halálos betegségnek, egy ember számára az önállósága elvesztése és a kiszolgáltatottság az egyik legnagyobb büntetés, amivel sújtható. A gerincvelőt és az agyat megtámadó kór sok betegünknél már húszas-harmincas éveikben mozgáskorlátozottságot okoz. Ha a sclerosis multiplexet ma még meggyógyítani nem is tudják, de küzdenünk kell a betegeink életminőségéért és az érintett családok elszigetelődése ellen – mondta Ván Ágnes, a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének (SMBOE) elnöke.

Ván Ágnes bemutatta az országos betegszervezet gondozásában megjelent „Ezerarcú betegség, az SM betegek ezer arca" című fotóalbumot is, amely a betegséggel való együttéléssel járó kilátástalanságot és a betegség hosszabb-rövidebb nyugalmi időszakainak életörömét kontrasztba állítva értékelteti az SM hullámzó jellegét.

A betegszervezetek feladata, hogy ne hagyjanak nyugtot se egészségpolitikusnak, se finanszírozónak addig, amíg az általuk képviselt betegek az ellátásban hiányt szenvednek – jelentette ki dr. Kovács József országgyűlési képviselő, a parlament egészségügyi bizottságának elnöke, aki önmaga is szolidaritást vállalt az SM betegekkel azáltal, hogy a futópadra lépett. Úgy fogalmazott: ugyan egyetlen ország sem tudja megadni minden betegének a legjobb ellátást, de törekedni kell arra, hogy a lehetőségekhez képest a magyar betegek minél hamarabb hozzájussanak a korszerű terápiákhoz, a betegségük lefolyását befolyásoló kezelésekhez éppúgy, mint az életminőségüket javító gyógyszerekhez és rehabilitációs lehetőségekhez.

Dr. Jakab Gábor, a fővárosi Uzsoki utcai Kórház neurológiai centrumának vezető főorvosa, az országos egyesület mellett működő Orvos Tanácsadó Testület elnöke az egymás mellett dolgozó betegszervezetek összefogását sürgette, a terápiákról pedig elmondta: újabb molekulák és hatóanyagok vizsgálatai vannak folyamatban, amelyek előrelépést hozhatnak az SM kezelésében. Jakab Gábor hozzátette: a gyógyszeres terápiák mellett hangsúlyt kell fektetni a rehabilitációs lehetőségekre. Amint kitért rá, az Uzsoki utcai Kórház részese egy kutatásnak, amely keretében azt vizsgálják, hogy az SM betegek mozgáskészsége miként javítható akár játékos formában, egy eredetileg videojátéknak kifejlesztett eszköz használatával.

Az Erzsébet téren Európában elsők között Magyarországon mutatták be az Európai SM Platform azon fotóit, amelyek – az országos egyesület felhívására idehaza készült képekkel együtt – érzékeltetik mekkora különbségek vannak az SM betegek életminőségében és lehetőségeiben az egyes országokban.

Deli Mónika, az SMBOE nemzetközi referense elmondta: az Európai SM Platform egyik fő célkitűzése a kontinensen belüli esélyegyenlőtlenségek csökkentése. A cél elérése érdekében a magyar egyesület egyre szorosabban működik együtt a 34 európai országot tömörítő nemzetközi ernyőszervezettel.