Az autizmus okának és sajátosságainak pontosabb feltárását célzó kutatások egyik alapvető feltétele (lenne), hogy minél több autista ember tegyen nyilatkozatot, melyben engedélyezi, hogy halála után agyát tudományos célokra felhasználhassák. Az Egyesült Királyságban az UK Brain Bank for Autism nevű szervezet évek óta folytat kampányt a vizsgálati anyag bővítése érdekében, az elmúlt négy évben azonban mindössze 22 személyt sikerült meggyőzni arról, hogy álljanak céljaik mellé – számolt be az autizmus világnapja kapcsán a The Guardian című lap. Bár a szigetországban az Autistica nevű jótékonysági szervezet is gyűjt adományokat, ez legfeljebb csak pénzügyi hétteret teremthet, vizsgálati anyagot nem. Pedig a helyzet sürget, hiszen a legújabb statisztikák szerint minden századik ember autista.

„Sajnálatos tény, hogy nem tudjuk felgyorsítani a kutatásokat” – mondja Margaret Esiri professzor, a kezdeményezés irányítója. Mindenesetre derűlátó azzal kapcsolatban, hogy ha világosabb üzeneteket sikerül megfogalmazniuk arról, mi történik az aggyal, melyet az autista emberek kutatási célra felajánlanak, akkor többen szánják majd rá magukat erre a lépésre, és a kutatás élénkülésének köszönhetően hamarosan javulhat az autisták és családjaik életminősége. „Tisztában vagyunk vele, hogy a hozzátartozók számára milyen szörnyű esemény autista szerettük elvesztése – emeli ki Esiri professzor. – A kutatási célra történő szervadományozás azonban rendkívül pozitív cselekedet, mely nagyban befolyásolhatja a következő generációk életét. De ugyanilyen fontos, hogy autizmusban nem szenvedő személyek is felajánlást tegyenek, a kutatásokhoz ugyanis kontroll szövetekre is szükség van.”

A helyzet megoldását nem segíti, hogy az Egyesült Királyság állami egészségügyi rendszere, az NHS által koordinált szervdonációs program nem terjed ki a kutatási célú adományozásokra, hanem kizárólag az életet fenntartó szervátültetéseket biztosítja. Ennek következtében az oxfordi székhelyű szervbanknak komoly erőfeszítéseket kell tennie annak érdekében, hogy a közvélemény egyáltalán értesüljön létezéséről. Tovább szaporítják a problémákat a halált övező tabuk, illetve az, hogy sem az egészégügyi dolgozók, sem az autista beteg családtagjai nem igazán motiváltak a kérdésben. „Nem könnyű bárkinek is szóba hozni valakinek azt az eshetőséget, hogy mi történik akkor, ha például a gyermeke meghal, hiszen az orvosi hivatás sem a halálról, hanem a gyógyításról, a jövőről és a reményről szól – emeli ki a szövetbank vezetője. – Az agy ráadásul egy különös jelentőséggel felruházott szervünk, ezért az ezzel kapcsolatos döntések a szokásosnál is érzékenyen érinthetik az érdekelteket.”

Miközben az autizmust kutató szakembereknek komoly nehézségekkel kell szembenézniük a munkájukhoz szükséges vizsgálati anyag előteremtése terén, a demencia kutatóinak nincs ilyen gondjuk: az oxfordi John Radcliffe Kórházban folyó kutatási projekt elegendő kutatási anyaghoz jut. „Egy szellemi leépülésben szenvedő családtag gondozása hatalmas lelki terhet ró a rokonságra, így érthető, hogy igen elkötelezettek bármi iránt, ami nemcsak a saját életüket, hanem sorstársaik életét is könnyebbé teheti – emeli ki a különbségeket Esiri professzor. – Az autizmusra ugyanakkor sosem tekintettek úgy az emberek, mint egy véglegesen eradikálandó állapotra.” Egyes autista érdekvédelmi szervezetek ellenérzésekkel viseltetnek az autizmus potenciális magzati diagnosztikája iránt, mert attól tartanak, hogy az eredmények abortuszok alapját teremthetik meg. Erről így beszél a The Guardiannek Brenda Nally, a szervezet munkatársa, aki minden potenciális donorral személyesen is találkozik: „A másság elfogadását propagáló szervezetek ellenzik az agykutatásokat, ők ugyanis valami olyasvalamiként tekintenek az autizmusra, melyet értékelni és bizonyos értelemben ünnepelni kell. Az Egyesült Államokban érvényesülő „gyógyítsuk az autizmust most” irányzat „nem kevés ellenszenvet ébresztett, és azt sejteti a közvéleménnyel, hogy e kutatások célja az autizmus eradikálása vagy gyógyítása. Pedig a cél nem ez, hanem az állapottal kapcsolatos ismereteink bővítése, melyek birtokában könnyebbé tehetjük az autisták életét, például a szociális szorongás enyhítése révén”.

Az autizmus kapcsán változások következnek be az agyfejlődésében, pillanatnyilag azonban még nem teljesen világos, hogy miért és hogyan. A vérmintákból elvégzett DNS-vizsgálatok bizonyos génvariánsokat jeleztek autistáknál, melyek közül kiemelendők azon gének eltérései, melyek az idegsejtek közötti normális összeköttetések kialakulásában játszanak szerepet.

A halála után az autizmuskutatás céljára rendelkezők között van Nicholas Riall történész és archeológus, akik nemcsak autista, hanem gyógyíthatatlan rákbetegségben is szenved: „Amikor megkaptam a rák diagnózisát, megbeszéltem a feleségemmel, milyen pozitív dolgot tudnánk kihozni ebből a helyzetből. Nem reménykedem abban, hogy kigyógyulok a daganatból, de fantasztikus lenne, ha valahogyan én is segíthenénk annak kiderítésében, mi okozza az autizmust. Miért gondolkodom gyökeresen másként, mint a „normális” emberek legtöbbje? Miért nem úgy működik az agyam, mint másoké? Minden bizonnyal sokat segítene, ha a mostaninál korábban fény derülhetne az autizmusra, hiszen én is elmúltam már 50 éves, mire kiderült a bajom, ami nem segített azon, hogy gyeremkkoromban milyen boldogtalan voltam.”