Ritka betegségek - NF (Neurofibrmatosis)

Katalin vagyok: 36 éves... és van 3kisfiam és 1 lányom.

Pici lánykorom óta voltak kávéfoltjaim, de soha senki nem mondta mi ez.
Így nem tudtam semmit magamról,azt hittem teljesen egészséges vagyok, míg egy bőrgyógyász nem szólt .
4 gyerekem van ebből 3 nem örökölte a betegséget.
Szóval, mint derült égből a villámcsapás ért minket a hír, hogy nekem egy ritka betegségem van
amit nem lehet meggyógyítani.
Sőt azok a foltok ami a 10 éves kisfiamon is vannak ua jelenti.
Hát nem volt könnyű megemészteni.

Mondom úgy nőttem fel ,hogy abban tudatban nekem nincs semmi bajom.
Számtalan orvos látott engem, mire felnőttem ugyebár.
Soha senki nem szólt ezekre a barna foltokra semmit, SOHA!
Így aztán boldogan szültem meg a 4. gyereket.
A harmadik gyerekemen szintén voltak barna foltok, DE megint csak azt mondom hogy senki nem szólt semmit. Pedig szintén sok orvos látta a fiam, most vizsgálta az iskolaorvos!
És nem vette észre a foltokat, vagy nem tudta mi az??
Így aztán vállaltam negyediket , mert míg mindig nem tudtam hogy NF-es vagyok
ö is teljesen egészséges.
Vizsgálatok sora következett...
MRI ÉS A TÖBBI, NINCS EGYIKÜNKNEK SE GÓC AZ AGYÁBAN.

A tapasztalatom az ,hogy azok a bizonyos fbrómák a terhesség alatt fokozódtak , ahogy próbálkozok visszaemlékezni mikor jöttek is elő.
Utólag örülök, hogy nem tudtam. Mert biztos elbizonytalanítottak volna a gyermekvállalásokkal kapcsolatban.

Az bosszant , hogy az orvosok ellentmondásosan beszélnek. Van aki riogat, van aki lebagatellizálja és vigasztal.
A fiamnak aki 10éves kb. 12 kávé foltja van , kicsik és 1 óriási a kukijánál , a combjáig ér.
Nekem 8 kávéfoltom van és számtalan pici fibrómám , és 1 csomó az alkaromon ami változtatja a nagyságát más nincs.

A fiamnak gerincferdülése van 17 fokos sokat kell járnunk úszni.
Képzeljétek a neurológus főorvos nem adta ki a papírt, hogy emelt családi pótlékot kapjunk!
Mondván nincs a gyereknek semmi baja, nem jár speciális iskolába.
Hát ennyi mit is mondhatnék?!Még szokom a helyzetet.
Mert még csak most, tudtam meg ezeket magunkról, nincs 1 éve.
Bátorítani viszont szeretnélek titeket a babavállalással kapcsolatban hisz 4 -ből 3 teljesen jól van, gyönyörű a bőrük.
A 10 éves kisfiamnak vannak foltjai, ennyi meg ugye a gerincferdülés.
Szegeden élünk, jó lenne ha lenne szegedi barátunk.
Nem gondolnám, hogy ekkora városban csak mi lennénk egyedül NF -ek

Forrás: ritkak.blogspot.hu