Szarkoidózis kérdések és válaszok

Kedves Doktor Úr/Doktor Nő!

Röviden leírnám a problémámat 2014 novemberében fennakadtam egy tüdőszűrésen, ahol különböző vizsgálatokat követően a kezelőorvosom szarkoidózist valószínűsített. Volt 215 januárjában egy mintavétel, ami saválló pálca jelenlétét mutatta ki, ezért 2015 februártól gátlószereket kellet szednem, ez azonban nem hozta a várt eredményt, és a következő röntgen az eredményeim romlását mutatta. Közben elvégeztek egy quantiferon tesztet rajtam, ami negatív volt. Végül egy újabb mintavételt követően (aminél egy a torkomon elvégzett vágást követően, altatás alatt vettek újabb szövetmintát tőlem) igazolta a szarkoidózist. Elkezdünt egy medron kúrt, mely 64 mg-ról indult, majd fokozatosan csökkentették. emellett ugyanúgy szedették velem a gátlószereket, így volt, hogy napi akár 30-35 szem gyógyszert is szednem kellett. A leleteim azonban tovább romlottak, és a következő CT kimutatta, hogy már nem csak a jobb oldalon, hanem a balon is megjelentek bajok bennem. Ezt követően elhagytuk a medrolt, valamivel előbb meg a gátlószereket is. Az orvos cytoxane kezelés mellett döntött 2015 októberében. Ezt havonta kaptam vénásan. A jelentkező mellékhatásokal most nem írnék, azt gondolom sejtheti a doktor úr is. Végül a cytoxan sem hozta meg a várt eredményt. Egy 2016 januári CT további romlást mutatott a tüdőleleteimben. Nagyobbodott minden gyakorlatilag. Közben több alkalommal is végeztek velem légzésfunkció vizsgálatot, ami mindig elkeserítő eredménnyel járt. Több is. Ezt követően 2016 februárjában újabb mintavételnek tettek ki. Ezúttal CT vezérelt biopsziát végeztek rajtam. Ez ismét igazolta a sarkoidózist nálam. Mégis 2016 márciusától ismét gátlószereket kellett szednem az orvosom javaslatára. Végül 2016 májusában belázasodtam, véres köpetem volt, nagyon köhögtem, fájt a hátam, a vállam, napokig nagyon rossz állapotban voltam. Bementem vizsgálatra a kezelőorvosomhoz, aki egy vérvétel és röntgen után (mely kimutatta, hogy a bal tüdőmben folyadék is van), már csak pakolni engedett haza, és befeküdtem a klinikára. Itt megállapították egy CT után (mely kimutatta a tüdőállapotom tovább romló állapotát is, gócok megjelenését), hogy KÉTOLDALI TÜDŐEMBÓLIÁM VAN. Azonnal elkezdték a vérhígitó adását. Ami azóta is megy, de már majd egy hét kórházi kezelést követően már itthon magamnak. A kezelőorvosom a tüdőembólia kialakulásáért a szarkoidózist jelölte meg okaként. Itt megjegyzem, látom, hogy a kezelőorvosom, valóban igyekszik meggyógyítani, és lelkiismeretesen végzi a munkáját, de úgy érzem lassan menthetetlenné válok. Nem írtam, amúgy 36 éves vagyok, kb 93-94 kiló, de ez sokat ingadozott az utóbbi időben.. De tudni kell, világ életemben sportoltam, jó erőben éreztem mindig magam. S bár mostanság minden fizikai mozgástól tiltva vagyok az embólia végett, de ezen kívül is éreztem már jó ideje a fizikai teljesítőképességem romlását. Sajnos a betegség folytán mivel sokat voltam táppénzen is (kórházi és egyéb kezelések miatt), a főmunkahelyemet elvesztettem, ott a szerződésemet nem hosszabbították meg, mikor az lejárt. a másodállásomat, ami pedig a sporthoz köthető, most fel kellett függesszem, ami összességében a megélhetésemet is veszélyezteti immár - de ez szorosan nem kapcsolódik az általam feltenni akart kérdésekhez, csupán személyes dolog,
Egy hete újabb gyógyszeres kezelést kezdtünk el a kezelőorvosom tanácsára. A vérhígitózás (Clexane Forte 150 mg/1,0ml-t kell napi egyet szúrnom magamban) mellett (ami a tüdőmben lévő vérrögök feloldását szolgálná), elkezdette velem szedetni heti 20 mg a Trexan nevű gyógyszert. emellett napi 16mg Mewdrol, különböző gyomorvédő, májvédő és kálium mellett, további gátlószerek (INH, és Rifampycin) szedésést írta még elő . Így álok jelenleg. már én magam sem tduom mit gondoljak.
Kérdésem az lenne, az alábbiakban felsorolt gyógyszerek szedése mellett volt-e egyáltalán már példa arra, hogy valaki a "történelemben" meggyógyuljon az általa megjelölt betegségekből (pl. a Trexan szedésére gondolok)? Mert én úgy érzem, ezektől sem fog javulni már az állapotom. Az elmúlt másfél év bizakodó hozzáállására, ami engem jellemzett, már képtelen vagyok.
Illetve a fentiekben felsorolt gyógyszerkészítményeknek milyen káros hatása lehet még a hátralévő életere is akár (gondolok itt a sok medrolra, gátlószerekre, cytoxane-re, metotrexátra stb.)?
S mivel az egyenes beszédet szeretem, és nyilván Ön a leleteimet nem látta, csak amiket leírtam, de van-e ebből az egészből még visszaút a számomra az egészség világába?
Lesz-e még lehetőségem sportolni, vagy az életemet most már ebben az úgynevezett ágynyugalmi állapotban kell-e még éljem? - mert ez szintén kikészít engem, és úgy érzem minden felsorolt dolog miatt, lassan idegileg is összeomlom.
Továbbá, visszatekintve az elmúlt időszakra, fura, de akkor voltam a legjobb állapotban úgy érzem (2016. február, március) mikor éppen semmilyen gyógyszert nem kellett szednem. Ez véletlen ilyenkor. Ekkoriban nem volt semmilyen fájdalmam, ami mára mindennapos akár (pl, az oldalam fájdalma, mélylégzés esetén szorító érzés a mellkasomban, sokszor fájdalom a szívem körül)

Elnézést ha picit hosszú voltam, de nem igazán van kihez forduljak. A tüdőklinikán a kezelőorvosom tényleg mindent elkövet, de most úgy tűnik az kevés lehet az állapotomra.

Köszönöm előre is a válaszát.