Kezdőlap - lannox-gastaut szindróma
lannox-gastaut szindróma kérdések és válaszok
lannox-gastaut szindróma
Üdvözlöm!
Május 4-én volt az 5 és fél éves kisfiam első epilepsziás rohama. Ekkor az EEG még negatív lett. Május 22-én volt a második rohama, az EEG ekkor már pozitív lett.
Május 4. -e óta összesen 6 rohamunk volt. A rohamok kb. két percesek, az első volt hosszabb, az utolsó rövidebb. Főleg merev görcsből indul és a végén rángatózik , ill az utolsó alkalommal nem görcsölt az elején, csak felakadt a szeme és nem vett levegőt kb. 10 mpercig utána kezdett rángatózni. A diazepam eddig mindig hatott.
Május 22-e óta három gyógyszert állítottak be neki, mert a doktornő gastaut szindrómára gyanakszik, ugyanis két rohamunk vége az lett, hogy beütötte a fejét, és még két alkalommal is előre bukott roham közben de karnyújtásnyira voltunk és elkaptuk. A gyógyszereink: Depakine Chrono 300mg r/1 e/1, Inovelon 200mg r/1,5 e/1,5, Taloxa 600mge r/1,4 e/1,4 az utolsót most kezdtük el szedni két hét múlva emeli dr.nő az adagját a végső r/1 e/fél. A Taloxa miatt kéthetente vérvételre kell majd járnunk ha ez beválik.
A kérdésekre, amit felszeretnék tenni Önnek a dr,.nő számomra nem adott egyértelmű válaszokat és nem tudom, hogy azért mert nem akar megijeszteni, vagy más oka van.
Ez a szindróma kinőhető? Kezelhető? Vagy a sok toxikus gyógyszer mellett is lesznek rohamaink?Lesz olyan gyógyszerkombináció, ami nekünk is megfelel? Az ambulás lapunkon az olvasható, hogy kibontakozó l-g szindróma miatt kapjuk a Taloxát, mit jelent az hogy kibontakozó?Mire számítsunk ezek után?Ennél a szindrómánál mindenhol az írják, hogy mentális leépülés várható! Mikor?Évek múlva?Ha nem állnak meg a rohamok?A sok gyógyszertől?
Volt MR vizsgálatunk is, ami kimutatta, hogy a drágámnak jobb oldalon temporopolarisan 30x14x12mm-es liquorgyülem látszik, itt az agyállomány ennek megfelelően graciálisabb. A külső liquor terek egyebekben szabályosak. A supratentorialis kamrarendszer a kp.vonalban van, kissé asszimetriás. A bal oldalkamra cella mediánja 9mm, a jobb oldalkamra mediánja 5mm haránt irányban, A vertebrobasilaris artériák kissé elongáltak.
Erre a leletre az ideggyógyász azt mondta nem kell műteni a kicsit. A dr.nő mégis beszélni akar vele, mert ő inkább a műtétet javasolná. Az EEG baloldalon frontocentrálisan több alkalommal tüskét érzékelt.
Szeretném kérni a véleményét az MR vizsgálattal kapcsolatban is.
Köszönöm és nagyon várom válaszát
Egy nagyon félő, aggódó édesanya
Május 4-én volt az 5 és fél éves kisfiam első epilepsziás rohama. Ekkor az EEG még negatív lett. Május 22-én volt a második rohama, az EEG ekkor már pozitív lett.
Május 4. -e óta összesen 6 rohamunk volt. A rohamok kb. két percesek, az első volt hosszabb, az utolsó rövidebb. Főleg merev görcsből indul és a végén rángatózik , ill az utolsó alkalommal nem görcsölt az elején, csak felakadt a szeme és nem vett levegőt kb. 10 mpercig utána kezdett rángatózni. A diazepam eddig mindig hatott.
Május 22-e óta három gyógyszert állítottak be neki, mert a doktornő gastaut szindrómára gyanakszik, ugyanis két rohamunk vége az lett, hogy beütötte a fejét, és még két alkalommal is előre bukott roham közben de karnyújtásnyira voltunk és elkaptuk. A gyógyszereink: Depakine Chrono 300mg r/1 e/1, Inovelon 200mg r/1,5 e/1,5, Taloxa 600mge r/1,4 e/1,4 az utolsót most kezdtük el szedni két hét múlva emeli dr.nő az adagját a végső r/1 e/fél. A Taloxa miatt kéthetente vérvételre kell majd járnunk ha ez beválik.
A kérdésekre, amit felszeretnék tenni Önnek a dr,.nő számomra nem adott egyértelmű válaszokat és nem tudom, hogy azért mert nem akar megijeszteni, vagy más oka van.
Ez a szindróma kinőhető? Kezelhető? Vagy a sok toxikus gyógyszer mellett is lesznek rohamaink?Lesz olyan gyógyszerkombináció, ami nekünk is megfelel? Az ambulás lapunkon az olvasható, hogy kibontakozó l-g szindróma miatt kapjuk a Taloxát, mit jelent az hogy kibontakozó?Mire számítsunk ezek után?Ennél a szindrómánál mindenhol az írják, hogy mentális leépülés várható! Mikor?Évek múlva?Ha nem állnak meg a rohamok?A sok gyógyszertől?
Volt MR vizsgálatunk is, ami kimutatta, hogy a drágámnak jobb oldalon temporopolarisan 30x14x12mm-es liquorgyülem látszik, itt az agyállomány ennek megfelelően graciálisabb. A külső liquor terek egyebekben szabályosak. A supratentorialis kamrarendszer a kp.vonalban van, kissé asszimetriás. A bal oldalkamra cella mediánja 9mm, a jobb oldalkamra mediánja 5mm haránt irányban, A vertebrobasilaris artériák kissé elongáltak.
Erre a leletre az ideggyógyász azt mondta nem kell műteni a kicsit. A dr.nő mégis beszélni akar vele, mert ő inkább a műtétet javasolná. Az EEG baloldalon frontocentrálisan több alkalommal tüskét érzékelt.
Szeretném kérni a véleményét az MR vizsgálattal kapcsolatban is.
Köszönöm és nagyon várom válaszát
Egy nagyon félő, aggódó édesanya
Kapcsolódó betegségek
Kapcsolódó orvos - szakember kategóriák
Válaszok erre a kérdésre
Keressen az eddigi kérdések és válaszok között
Megosztás
Tetszett? Hasznosnak találtad? Gyere nyomj egy "Like-ot",kommentáld és oszd meg ismerőseiddel, küldd tovább!
