Orvosok.hu
Betegségek
Orvoskereső
Orvos válaszol
Szakember kereső
Szakember válaszol
Video-doktor

Nem foglalkoznak problémáival?
Nálunk több száz orvos, specialista közül választhat. Egyszerre kérdezhet több tucat orvostól, egészségügyi szakembertől azonnal.
Itt választ kap problémáira.

Nem találnak Önre a páciensek? 
Több Pácienst szeretne? Szerezzen több pénzt tudásával!
 Regisztráljon most díjmentesen, és ajándékba adunk Önnek egy 10.000 Ft értékű wellness hotel utalványt. 

Orvosok.hu Facebook
Orvosok.hu Youtube
 
Kezdőlap - Kórtörténetek - Ritka betegségek - NF (Neurofibrmatosis)

Ritka betegségek - NF (Neurofibrmatosis)

Ritka betegségek - NF (Neurofibrmatosis)

Katalin vagyok: 36 éves... és van 3kisfiam és 1 lányom.

Pici lánykorom óta voltak kávéfoltjaim, de soha senki nem mondta mi ez.
Így nem tudtam semmit magamról,azt hittem teljesen egészséges vagyok, míg egy bőrgyógyász nem szólt .
4 gyerekem van ebből 3 nem örökölte a betegséget.
Szóval, mint derült égből a villámcsapás ért minket a hír, hogy nekem egy ritka betegségem van
amit nem lehet meggyógyítani.
Sőt azok a foltok ami a 10 éves kisfiamon is vannak ua jelenti.
Hát nem volt könnyű megemészteni.

Mondom úgy nőttem fel ,hogy abban tudatban nekem nincs semmi bajom.
Számtalan orvos látott engem, mire felnőttem ugyebár.
Soha senki nem szólt ezekre a barna foltokra semmit, SOHA!
Így aztán boldogan szültem meg a 4. gyereket.
A harmadik gyerekemen szintén voltak barna foltok, DE megint csak azt mondom hogy senki nem szólt semmit. Pedig szintén sok orvos látta a fiam, most vizsgálta az iskolaorvos!
És nem vette észre a foltokat, vagy nem tudta mi az??
Így aztán vállaltam negyediket , mert míg mindig nem tudtam hogy NF-es vagyok
ö is teljesen egészséges.
Vizsgálatok sora következett...
MRI ÉS A TÖBBI, NINCS EGYIKÜNKNEK SE GÓC AZ AGYÁBAN.

A tapasztalatom az ,hogy azok a bizonyos fbrómák a terhesség alatt fokozódtak , ahogy próbálkozok visszaemlékezni mikor jöttek is elő.
Utólag örülök, hogy nem tudtam. Mert biztos elbizonytalanítottak volna a gyermekvállalásokkal kapcsolatban.

Az bosszant , hogy az orvosok ellentmondásosan beszélnek. Van aki riogat, van aki lebagatellizálja és vigasztal.
A fiamnak aki 10éves kb. 12 kávé foltja van , kicsik és 1 óriási a kukijánál , a combjáig ér.
Nekem 8 kávéfoltom van és számtalan pici fibrómám , és 1 csomó az alkaromon ami változtatja a nagyságát más nincs.

A fiamnak gerincferdülése van 17 fokos sokat kell járnunk úszni.
Képzeljétek a neurológus főorvos nem adta ki a papírt, hogy emelt családi pótlékot kapjunk!
Mondván nincs a gyereknek semmi baja, nem jár speciális iskolába.
Hát ennyi mit is mondhatnék?!Még szokom a helyzetet.
Mert még csak most, tudtam meg ezeket magunkról, nincs 1 éve.
Bátorítani viszont szeretnélek titeket a babavállalással kapcsolatban hisz 4 -ből 3 teljesen jól van, gyönyörű a bőrük.
A 10 éves kisfiamnak vannak foltjai, ennyi meg ugye a gerincferdülés.
Szegeden élünk, jó lenne ha lenne szegedi barátunk.
Nem gondolnám, hogy ekkora városban csak mi lennénk egyedül NF -ek

Forrás: ritkak.blogspot.hu

Kapcsolódó betegségek
Kapcsolódó videók
A betegséghez kapcsolódó orvosoknak feltett kérdések és válaszok
Üdvözlöm! Gerinc MRI leletem értelmezésében kérnék segítséget. A lelet a következő: A gerincen bal convex scoliosis figyelhető meg, mely a lumbosacralis átmenetben ellenívű görbületbe hajlik át. a lumbosaacralis átmenet lordosisa fokozott. A teljes lumbalis szakaszon extrém fokú duralis ectasia látszik, mely a csigolyákat - legnagyobb mértékben az L. III. - IV. csigolya testét - arrodálja, a forameneket kitágítja. Az intervertebralis discusok L. II. - V. szintekben mérsékelt dehydrációra utalóan STIR és T2 súlyozott képeken csökkent jeladásúak, A gyökök követhető részei szabályosak. A durazsák a canalis sacralis felső részén is tágabb a szokványosnál, de a foramenek itt már szabályosak, a gyökkilépések szabadok. A sacroiliacalis rések megtartottak. a csontokban kóros lágyrészképlet nem ábrázolódott. A conus medullaris a Th. XII-L.I. segmentumok átmenetének magasságában végződik, alakja, kiterjedése, jelviszonyai szabályosak. Kóros kontrasztanyag halmozódás nem jött létre. Szeretném megkérdezni mit jelent ez? Hova forduljak vele?
Kérdező: didito19 Válaszok száma: 5 db Utolsó válasz: Matkovics Anna 2014-05-12 20:12:40
Megosztás

Tetszett? Hasznosnak találtad? Gyere nyomj egy "Like-ot",kommentáld és oszd meg ismerőseiddel, küldd tovább!


Flattr this



Reklám

Értesüljön elsők között az Önt érdeklő legfrissebb egészségügyi hírekről, cikkekről, betegségek gyógyítási lehetőségeiről!

E-mail cím:*
Név:*

INFORMÁCIÓK
KERESŐK
KÖZÖSSÉG
PARTNEREINK
Tanar.hu

Google PageRank