A külső és belső vérzéseket megelőző kezelések a zálogai annak, hogy a gyógyíthatatlan hemofíliás betegek ne váljanak mozgáskorlátozott és kiszolgáltatott emberekké.

Az 5 éves Vilmos és kortársa, az 5 éves Bertalan elkerülhetik a rokkantságot: a vérzékeny fiúknak ugyan évente 150 intravénás injekciót kell kapniuk, ám nem kell tartaniuk attól, hogy a legkisebb ütés hatására vagy akár spontán is vérezni kezdenének vagy bevéreznének az izmaik, ízületeik, szerveik.

Magyarországon mintegy 3 ezer ember él különböző súlyosságú vérzékenységgel. A leggyakoribb a Von Willebrand-betegség, ami egy enyhébb típusú vérzékenység, nem is mindig derül fény rá, és ritkán kell kezelni. Kezelést a nyolcszáz A-hemofíliás és kétszáz B-hemofíliás betegnek kell mindenképp kapnia. A fiatalokat rutinszerűen állítják rá a megelőző faktorpótló profilaxis kezelésekre, míg az idősebbek szükség esetén sürgősen beadandó injekciót tartanak otthon.

A betegségről

Súlyos fokú hemofíliás betegeknél az ízületi vérzéseket többnyire nem is előzi meg sérülés.

• A vérzékenység oka, hogy a beteg szervezetéből részben vagy egészben hiányzik egy olyan fehérje véralvadási faktor, amely szükséges ahhoz, hogy a véralvadás folyamata megfelelő módon menjen végbe.
• A nők általában hordozói, továbbörökítői a betegségnek, amely elsősorban a férfiaknál jelenik meg.
• A belső vérzések által okozott feszítő nyomás miatt a hemofíliát az egyik legfájdalmasabb betegségnek tekinti az orvostudomány.